TRANSHÉPATE ILE DE FRANCE

CR AG 2025 ÎDF

TRANSHÉPATE ÎLE-DE-FRANCE     Association Régionale des Malades et Transplantés Hépatiques d’Île de France Membre de la Fédération Nationale des Malades et Transplantés Hépatiques Régie sous la loi du 1er juillet 1901 N° enregistrement : W 75 1175316

Compte-rendu de l’ASSEMBLEE GENERALE DU 10 mars 2025

Accueil des participants à 9h15

Ouverture de la séance à 9h45 par Anne-Marie Wilmotte, présidente de Transhépate ÎDF

Début des présentations à 10h15

• Intervention du Pr S. DOKMAK (Beaujon) « Transplantation hépatique par laparoscopie : ce n’est pas un rêve mais une réalité ». Nous avons assisté à une présentation très détaillée de cette technique innovante d’intervention dont le Professeur est le précurseur, les adhérents ont pu voir les détails opératoires d’une transplantation.

Deux adhérents opérés par le Pr Dokmak avec cette technique, ont pu partager leurs expériences.

• Puis témoignage vidéo de Valérie, sœur d’un jeune donneur.

OUVERTURE DE L’ASSEMBLEE GENERALE ORDINAIRE TRANSHEPATE ÎLE DE FRANCE

• Le compte-rendu de notre AG 2024 est approuvé à l’unanimité

• Lecture du rapport d’activité 2024 par la Présidente.

Je souhaite évoquer dans ce rapport d’activité, les actions que nous avons réalisées en 2024 et faire le point sur la situation des greffes au niveau national et dans notre région.

Ce sont moins de 200 adhérents de Transhépate Île-de-France, qui sont suivis dans les hôpitaux transplanteurs de la région parisienne :

• Hôpital Beaujon, à Clichy,
• Hôpital, Henri Mondor à Créteil (pour les soins pré et post opératoires), les transplantations c’est effectuant à Paul Brousse à Villejuif.
• Hôpital de la Pitié-Salpêtrière à Paris, intra-muros

1) Point sur les greffes au niveau national : Sources, agence de la Biomédecine(organisme d’État créé par la loi de bioéthique de 2004. Depuis 2 ans, et par le décret du 29 janvier 2023, Marine Jeantet (médecin de santé publique) a été nommée à la direction générale de l’Agence de Biomédecine.

 63000 personnes vivent grâce à 1 organe greffé et prennent donc 1 traitement anti rejet.

30151 nombre de TH depuis 1998. Organe le plus greffé après les reins. Pour le foie, aucun palliatif naturel ou artificiel (dialyse pour le rein- cœur artificiel pour le cœur). Chaque greffe permet donc de sauver une vie.

6034 greffes tous organes confondus en 2024. 400 de plus qu’en 2023. 17 greffes/jour en moyenne. 400 de plus qu’en 2023. Niveau remarquable qui n’avait pas été atteint depuis 2027.

1439 greffes hépatiques. 96 de plus qu’en 2023. 16 greffes d’1 lobe hépatique avec donneurs vivants.

22585 personnes sur liste d’attente dont plus de 11600 sur liste active donc immédiatement éligibles à la greffe.

852 patients décédés en 2024 sur liste d’attente (baisse de 10%)

13 ans : âge à partir duquel on peut s’inscrire sur la liste des refus.

TAUX DE REFUS : 36,4% en régions et 53,5 en RP.

Depuis le 1^er janvier 1977 nous sommes tous présumés donneurs d’organes et de tissus. 3 modalités de refus sont précisées :

• S’inscrire sur le Registre National des Refus
• Faire valoir son refus de prélèvement par écrit signé et daté et le confier à un proche.
• Communiquer oralement votre opposition à vos proches qui devront en attester auprès de l’équipe médicale.

Le refus peut être partiel et ne concerner que certains organes ou tissus.

58 ans âge moyen des donneurs.

Principes fondamentaux de la greffe : ANONYMAT– GRATUITE et CONSENTEMENT PRESUME.

Au-delà de la crise du Covid, la tendance au don est toujours à la baisse, baisse expliquée par un taux de refus très élevé (36,4% en régions et près de 53,5% en RP (triste record, encore en augmentation) et par une meilleure prise en charge de accidents vasculaires cérébraux. (15,5% en Belgique (approche de la mort différente= euthanasie autorisée) et 14% en Espagne= religion influence importante et chaque hôpital a dans ses murs 1 médecin coordinateur ce qui facilite les échanges lors d’un éventuel prélèvement).

• 79 % des français se disent favorables au don de leurs organes.
• 91% pensent qu’il est important que leurs proches connaissent leur position sur le don d’organes et de tissus.
• 53% seulement ont fait part de leur position à leurs proches
• Seuls 28% se disent informés sur le don d’organes
• La notoriété du ruban vert continue à s’installer, 20% des français le reconnaissent somme symbole du don d’organes
• 6 Français sur 10 pensent que le don d’organes profite de manière équitable à toutes les catégories de la population
• Seuls 19% des Français savent que les organes prélevés servent EXCLUSIVEMENT aux greffes. Pour les expériences scientifiques et l’apprentissage des étudiants en médecine, c’est le don du corps à la science qui est concerné.
• Près d’un Français sur 2 croit que le prélèvement d’organes n’est pas compatible avec les rites funéraires religieux, alors que le don d’organes est reconnu et autorisé par les 3 religions monothéistes.
• Seuls 40 % des Français savent qu’il n’y a pas de limite d’âge pour être donneur d’organes et de tissus.

Le nouveau plan greffe vise à atteindre entre 6700 et 8300 greffes en 2026 par 5 mesures innovantes :

• Assurer le professionnalisme des coordinations hospitalières par le recours aux infirmiers de pratique avancée et l’augmentation des effectifs.
• Développer le prélèvement multi-sources par le déploiement du protocole Maastricht III, (donneur, décédé après un arrêt cardiaque à la suite d’une décision d’arrêt des traitements) pour contrebalancer la baisse du nombre de sujets en états de mort encéphalique. (Absence totale et définitive d’activité cérébrale à la suite d’une hémorragie ou d’1 œdème cérébral.)
• Réviser les modalités de financement de l’activité de prélèvement et de greffe.
• Créer des indicateurs de performance pour évaluer la qualité de l’organisation du prélèvement et de la greffe.
• Nommer 1 référent « prélèvement et greffe» dans les agences régionales de santé (ARS)

Depuis fin 2014, sont autorisées les greffes à partir de donneur décédé d’un arrêt cardiaque liés à l’arrêt des soins (Maastricht 3) cela a permis d’augmenter significativement le nombre de greffons disponibles.

Il est essentiel que le ruban vert, symbole du don d’organes et de la transplantation, soit visible et connu de tous. Pour la journée du 22 juin, l’Agence de la Biomédecine sensibilise au don d’organes et de tissus, pour la 5^ème année consécutive, avec un nouveau slogan « Entre proches, on se le dit ». Non seulement le ruban vert est apparu sur les écrans et porté par les présentateurs mais cette année, la Tour Eiffel s’est habillé de vert pour le 22 juin.

Avancée dans la conservation des organes à greffer : De nombreux services de transplantation utilisent une machine à perfusion (Liver Assist) en hypothermiepermettant de réoxygéner le greffon pendant au moins 2h afin de diminuer les lésions d’ischémie c’est-à-dire de la diminution de l’apport de sang oxygéné au niveau de l’organe. Actuellement, la conservation, par perfusions oxygénée, se fait maintenant en normothermie à 37°. Dans cette configuration, il s’agit de perfuser du sang oxygéné dans lequel pourront être ajouté des traitements qui optimiseront la qualité du greffon et allongeront sa conservation. Ces machines permettent également de tester et sélectionner les greffons avant l’implantation. Avec ce nouveau procédé, les chirurgiens n’ont plus 6 à 8h pour greffer mais près de 3 jours. On greffe donc moins dans l’urgence la nuit, la transplantation devient une intervention programmée en journée. On a donc une utilisation optimale du greffon. Cette technique de conservation en normothermie permettrait de greffer 300 malades supplémentaires /an (Pr Henri Bismuth)

2) Point sur les greffes hépatiques dans nos hôpitaux transplanteurs de l’Île-de-France :

• Beaujon 103
• Pitié 120
• Paul Brousse et Mondor 158

Ces 381 (25 de plus que l’an dernier) vies sauvées) ne doivent pas nous faire oublier que plus de 22 785 personnes sont en attente de greffes tous organes confondus.

Face à ces chiffres, nous ne pouvons que savourer notre chance et prendre grand soin de ce précieux cadeau !

Ne pas oublier le don d’organes, en faire toujours et encore sa promotion chaque fois que cela est possible et de faire nôtre cette maxime : « Ils savent pour moi je sais pour eux« oser en parler en famille ne fait pas mourir plus vite, cela évite d’importants désagréments si un malheur survient…

Durant cette année 2024, les bénévoles d’Île de France ont consacré 2145 heures pour des visites aux patients, des réunions, du travail administratif, des témoignages et autres conseils d’administration ainsi qu’une présence au sein de la fédération.

Nous avons des représentants au sein de grandes instances : l’ABM, à FAS ÎDF et à la Commission de déontologie à l’université Paris 7 Diderot.

Sylvie Thiellement est responsable du Facebook de l’association. Paul Codron et Foucauld Leurent ont, en 2024, passé de nombreuses heures pour la gestion du site, l’envoi des NewsLetters et des courriers pour notre AG.

Nous avons tenu 3 conseils d’administration :

21/02- 29/05- 11/09-

Notre AG s’est tenue le 16 Mars 2024 à la Pitié- Salpêtrière.

Les 6 et 7 juin 2024 se tenait l’AG de la fédération à Toulouse avec 3 délégués, 2 administrateurs.

Avec la fédération, Transhépate fait maintenant partie de l’ELPA l’association européenne des malades du foie. Cet organisme a pour but de défendre les droits et les prises en charges des maladies du foie. Cette entité comprend, à ce jour, 39 pays.

Transhépate était également représentée à la Conférence Internationale sur la mobilité, l’Intelligence Artificielle et la Santé (MAIH)

3) Je vais reprendre chronologiquement nos activités de l’année 2024 :

• Le 5 janvier: veille de l’Epiphanie, nous nous sommes retrouvés à l’hôpital de la Pitié- Salpêtrière afin de partager nos galettes avec les bénévoles, les adhérents (malheureusement pas très nombreux) et le personnel hospitalier. Madame le Professeur Filomena Conti nous fit l’honneur d’être des nôtres ainsi que le Docteur Alessandra Mazzola. Ce fut une belle après-midi de partage et d’échanges où les médecins ont répondu avec amabilité aux différentes questions posées. Les coordinatrices, très occupées, ne furent tout de même pas oubliées dans le partage de la galette…

• Les 4 et 5 mars 2 journées de symposium à La Pitié- Salpêtrière. Programme chaque fois fort intéressant nous informant sur les avancées en matière de pathologie hépatique et de transplantation.

• 19 mars 2024, 30 ans du Centre Hépato-Biliaire, de l’hôpital Paul Broussefurent fêtés avec brio ce bel anniversaire, toute l’équipe médicale du CHB était rassemblée ainsi que quelques patients et des personnalités du monde scientifique, médical et politique. LeCHB constitue une réalisation architecturale de référence née de la conception de l’architecte Claude Vasconi en concertation avec l’équipe médicale de l’époque dirigée par le Pr Henri Bismuth.

• Les 20 et 21 mars, l’agenceEmPatient, présidé par David- Romain Bertholon a proposé aux bénévoles 1 formation gratuite de 2 jours, formation bénéficiant d’une subvention du Fonds National pour la Démocratie Sanitaire (FNDS) avec un dossier monté par la Fédération Greffes Cœur Poumons et Transhépate. Ces formations sont toujours très riches. Chacun en ressort avec un bagage supplémentaire et rassurant pour effectuer un bénévolat de bonne qualité. Une seconde formation a eu lieu en décembre.

• Le 14 mai 2024, l’équipe de Coordination de greffes hépatiques de la Pitié Salpêtrière a organisée une réunion d’informations destinée aux patients en attente de transplantation. Les patients et leur famille ont posé beaucoup de questions aux bénévoles transplantés présents venus témoigner de leur parcours et de leur quotidien. Plusieurs aspects ont été évoqués, allant de l’acceptation du greffon aux douleurs potentielles ou encore à la qualité de vie après la greffe, ainsi qu’à l’accompagnement par les proches durant les périodes qui entourent la greffe.
• Le 22 juin journée nationale du don et d’hommage aux donneurs. De nombreuses manifestations dans nos hôpitaux transplanteurs

• Le 27 septembre: Le service d’hépatologie de l’hôpital Beaujon a délaissé le bâtiment Sergent un peu défraîchi… pour emménager au 5ème étage du bâtiment principal dans un service tout neuf, rutilant, magnifique et fonctionnel. Même si la charge de travail reste identique, le personnel évoluera dans des locaux clairs où tout a été réfléchi pour faciliter les tâches des différents personnels. Nous sommes un peu isolés dans notre bureau. Donc, après avoir visité les patients au 5^ème étage, nous allons rencontrer les personnes venant en consultation au pavillon Abrami.

• Le dimanche 13 octobre s’est déroulée la course « Flambeau de Vie », course de 8 km pour le don d’organes.

Dans le cadre de la « Journée mondiale de réflexion sur le don d’organes et la greffe et de reconnaissance aux donneurs », l’association Trans-Forme et les équipes de coordination de prélèvements d’organes et de tissus des hôpitaux du groupe hospitalo-universitaire (GHU) AP-HP. Nord – Université Paris Cité organisent pour la première fois, le dimanche 13 octobre, une course symbolique et solidaire d’environ 8 km entre quatre de leurs hôpitaux.

       A 10h, départ de l’hôpital Beaujon à Clichy, puis passage dans les    hôpitaux Bichat, Claude Bernard, Lariboisière puis, arrivée à l’hôpital   Saint- Louis. 3 bénévoles de Transhépate île de France ont participé à la sécurisation des lieux de course.

• Le 28 novembre Le Centre Hépato – Biliaire de l’hôpital Paul Brousse rend hommage à son fondateur.

        Effectivement, depuis le jeudi 28 novembre 2024, le Centre   Hépato –    Biliaire de l’hôpital Paul Brousse, porte un nouveau nom et quel patronyme… celui de son fondateur le Professeur HENRI BISMUTH ! Effectivement, il y a 40 ans, Monsieur le Professeur H. Bismuth, accompagné des premiers transplantés hépatiques, a fondé une association de patients Transhépate, association qui a fait des émules dans 13 régions dont une en Polynésie française. Cet anniversaire sera fêté avec brio en juin prochain lors de l’AG de la fédération à Paris le 14 juin. Vous êtes conviés (sur réservation) à un congrès et un spectacle de théâtre qui suivra. H. Bismuth président d’honneur.

Samedi 7 décembre, Transhépate Île de France a organisé une formation pour 4 nouveaux bénévoles désireux de s’impliquer dans la visite aux patients hospitalisés en attente ou déjà greffés.

Ils seront présents dans les hôpitaux Paul Brousse et Salpêtrière.

Chaque année, nous sommes invités à l’AG des AMVF à Beaujon.

Nous sommes allés plusieurs reprises, en 2024, à la demande des coordinatrices de prélèvements, effectuer des témoignages devant des collégiens et lycéens.

Aujourd’hui, le programme des villes ambassadrices a fait un bond spectaculaire dans certaines régions. A ce jour, nous avons 750 villes et villages ambassadeurs. Espérons que cela permette à moyen ou long terme de juguler le taux de refus qui ne fait qu’augmenter. Au cours de cette année 2024, nous sommes allés à plusieurs reprises dans différentes localités pour la signature d’une charte des VADO ou pour la pose de panneaux de VADO. Nous sommes, en ÎDF, plutôt timides, beaucoup de choses restent à faire. N’hésitez pas à solliciter les pharmacies, clubs de sports, entreprises, écoles, collèges à devenir ambassadeurs.

Scoop de dernière minute, le groupement hospitalier APHP Nord avec les hôpitaux de Beaujon, Bichat et Louis Mourier va devenir le 1^er groupement hospitalier ambassadeur du don d’organes !

• VOTE

Ce bilan est approuvé à l’unanimité

• Le rapport d’orientation 2025 a été détaillé par la Présidente :

• Bilan financier 2024 :

Tous les objets comptables ont été vérifiés par deux vérificateurs aux comptes, qui n’ont décelé aucune irrégularité et valident donc les comptes.