L'Institut Imagine, les maladies rares
Le 28 février 2023, s’est déroulée à l’Institut Imagine la Journée Internationale des Maladies Rares. Cette journée, était suivie par plusieurs personnes et associations dans le monde. Un déroulé des activités de l’Institut Imagine et du GHU Paris Centre AP-HP dans le cadre de la recherche, nous a été présenté par le Professeur Christine Bodemer , le professeur Stanislas Lyonnnet et le Directeur adjoint Jérôme Antonini. Plusieurs médecins, professeurs et chercheurs des hôpitaux de Beaujon, Necker, de l’Institut Imagine ainsi que des laboratoires de recherche sur les pathologies génétiques rares se sont succédés seul ou en binôme pour nous faire découvrir ces différentes maladies sur lesquelles ils travaillent tous sans relâche , avec des prémices de traitements. Ce qui a déjà permis, d’améliorer et de prolonger la vie de certains patients, plus particulièrement chez les enfants dont l’espérance de vie était limitée. L’espoir est là. Dans l’après-midi a eu lieu une table ronde autour de certains médecins et chercheurs. Plusieurs thématiques ont été abordées et d’autres professeurs et médecins, ont également présenté leurs travaux sur d’autres pathologies et les avancées thérapeutiques mises en place à ce jour . Cette journée très enrichissante et pleine d’espoir a pris fin avec le message de Madame Martine Karoubi représentante des usagers et membres de la commission « Maladies rares » qui a remercié tous les intervenants et associations sur l’efficacité de leur travail et de la recherche médicale. Elle a rappelé à tous le soutien que nous devons apporter à tous nos médecins et chercheurs, dans l’espoir que toutes les personnes souffrant de maladies rares, puissent un jour retrouver la santé. La recherche avance mais beaucoup reste à faire. Pour plus d’informations se référer au site de l’Institut Imagine : https://www.institutimagine.org
Rita ZOGBA
Rita ZOGBA
Article publié le 28/02/2023
