TRANSHÉPATE ILE DE FRANCE

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Les centres de greffes



L'Institut Imagine, les maladies rares


Le 28 février 2023, s’est déroulée à l’Institut Imagine   la Journée Internationale des Maladies Rares.  Cette journée, était suivie par plusieurs personnes et associations dans le monde. Un déroulé des activités de l’Institut Imagine et du GHU Paris Centre  AP-HP dans le cadre de la recherche,  nous  a été présenté par le   Professeur Christine Bodemer , le professeur Stanislas Lyonnnet et le Directeur adjoint Jérôme Antonini. Plusieurs médecins, professeurs et chercheurs des hôpitaux de Beaujon, Necker, de l’Institut Imagine ainsi que des laboratoires de recherche sur les pathologies génétiques  rares se sont  succédés seul  ou en binôme pour  nous faire  découvrir ces différentes  maladies sur lesquelles  ils travaillent tous sans  relâche , avec des prémices de traitements.  Ce qui a déjà permis,  d’améliorer  et de prolonger la vie de certains patients, plus particulièrement chez les enfants dont l’espérance de vie était limitée.  L’espoir est là. Dans l’après-midi a eu lieu une table ronde autour de certains  médecins et  chercheurs. Plusieurs thématiques ont été abordées et d’autres professeurs et médecins, ont également  présenté leurs  travaux sur  d’autres pathologies et  les avancées  thérapeutiques  mises en place à  ce jour  . Cette journée très enrichissante et pleine d’espoir a pris fin avec le message de Madame Martine Karoubi représentante des usagers et membres de la commission « Maladies rares » qui a remercié tous les intervenants et associations  sur  l’efficacité de leur travail et de la  recherche  médicale. Elle a rappelé à tous le soutien que nous devons apporter à tous nos médecins et chercheurs, dans l’espoir que toutes les personnes souffrant de maladies rares, puissent un jour retrouver la santé. La recherche avance mais beaucoup reste à faire. Pour plus d’informations se référer au site de l’Institut Imagine : https://www.institutimagine.org

Rita ZOGBA

Rita ZOGBA

Article publié le 28/02/2023

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